La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica y progresiva del sistema nervioso central que afecta a millones de personas en todo el mundo. Esta se caracteriza por la destrucción de la mielina, una sustancia que recubre y protege las fibras nerviosas que interfiere con la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo, provocando una amplia gama de síntomas que pueden variar en severidad y tipo. Entre los síntomas más comunes se encuentran: la fatiga, problemas de visión, dificultades motoras, alteraciones sensoriales y síntomas cognitivos.
Con una edad media en el momento del diagnóstico de 30 años, la EM es la segunda causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes de entre 20 y 40 años de edad, y afecta predominantemente al sexo femenino, ya que cuenta con un hombre afectado por cada dos mujeres. En la actualidad hay cerca de 60.000 personas en España con EM, diagnosticándose 2.000 personas cada año.
La mejora en la detección y diagnóstico de la EM posibilita un abordaje temprano, clave para la aplicación de un tratamiento efectivo que influya en el curso de la enfermedad. Así, en los últimos años se está asistiendo a una mejoría en la situación funcional de las personas con EM durante periodos más prolongados. Las diferentes áreas de actuación en el abordaje de la EM son:
A pesar de los avances producidos en el diagnóstico, tratamiento y, en general, en el abordaje asistencial de la EM, existen aún numerosos retos por afrontar. En la actualidad se desconoce el origen de la enfermedad, elemento clave para optimizar el diagnóstico temprano, así como para poder desarrollar tratamientos más efectivos y potencialmente curativos. A día de hoy, la investigación en relación con la identificación de biomarcadores es una de las principales áreas de trabajo, en la medida en que contribuiría a la detección precoz y al diagnóstico, así como a un seguimiento y manejo más proactivo y eficaz de la enfermedad, al facilitar evidencias sobre su progresión y la respuesta a los tratamientos.
El impulso de las unidades especializadas en EM y, especialmente, la disponibilidad de plazas de hospital de día aportaría un mejor abordaje de la administración de fármacos y un cuidado más personalizado y adecuado a las características y evolución de estos pacientes, además de reforzar la adherencia a los tratamientos. La atención a la EM supone, también, un reto desde la perspectiva de la continuidad asistencial, tanto en el seno de las organizaciones sanitarias, como en su coordinación con otros tipos de dispositivos, singularmente en el ámbito de los servicios sociales, dado su carácter degenerativo y generador de dependencia.
En consecuencia, los retos a los que se enfrenta el abordaje de la EM son multifactoriales y abarcan, desde la incorporación efectiva de innovación al sistema de salud, a la ordenación y optimización del proceso de relación con el paciente, pasando por el desarrollo de una atención necesariamente multidimensional y con la participación de diferentes perfiles de agentes, tanto sanitarios como de otros ámbitos. Por ello, es necesaria una visión global, que tenga en cuenta, no sólo los desafíos en la financiación de pruebas diagnósticas o tratamientos, sino también la complejidad del sistema de salud en España, de los diferentes modelos de abordaje coexistentes de la EM y de sus diferentes perspectivas (como enfermedad rara, como enfermedad neurodegenerativa, desde la perspectiva de paciente crónico complejo, etc.) y de las claves de coordinación intra e inter organizaciones implicadas, tanto del ámbito de la salud como sociales. Sólo desde ese punto de partida se podrán conseguir cambios de impacto en el abordaje actual, que sean sostenibles y escalables en el tiempo.
Desde el departamento de consultoría de Healthcare, Life Sciences & Políticas Sociales de Crowe buscamos respuestas a los diferentes retos a los que se enfrentan en el abordaje de la EM, desde la incorporación efectiva de la innovación en la práctica asistencial, al diseño e implantación de modelos de atención integral. Para ello, tenemos en cuenta las perspectivas y necesidades de todos los agentes implicados y combinamos las soluciones necesarias para abordar las diferentes dimensiones que definen la EM: como su naturaleza neurodegenerativa o su impacto en materia de dependencia, especialmente en estadios avanzados de la enfermedad. De este modo, contribuiremos a mejorar, paso a paso y día a día, los resultados en salud y la calidad de vida de las personas con esta dolencia.