Lazos contra el Cáncer

En Crowe celebramos el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes

Rocio Portero, Consultora de Salud, Farma y Políticas Sociales de Crowe
18/04/2024
Lazos contra el Cáncer

Hoy 18 de abril se conmemora el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, una fecha promovida por una organización denominada Active Citizenship Network (ACN), que agrupa a distintas entidades europeas que se movilizan para mejorar la participación de los ciudadanos en las decisiones políticas y sanitarias que les afectan. Dicha organización impulsó en 2002 la Carta Europea de los Derechos de los Pacientes, en la que se recogen 14 derechos fundamentales de estos,  con el objetivo de que sean conocidos por la población a la que se dirigen y por aquellos profesionales que deben velar por su cumplimiento y aplicación (1).

Entre los derechos recogidos se incluye el derecho a la prevención de la enfermedad, así como a poder acceder a los servicios de salud cuando lo requieran. Los pacientes también tienen el derecho a estar informados, al consentimiento previo y a la libre elección. Además, las personas deben tener derecho a la intimidad, confidencialidad, respeto y seguridad, a un trato más humano y justo, mucho más personalizado, donde poder reclamar sus derechos y recibir la debida atención (1).

En nuestro país, los derechos del paciente se recogen en diversas normas. El marco general lo establece la Constitución Española, que consagra el derecho fundamental a la protección de la salud, y la Ley General de Sanidad del año 1986, que estableció los derechos y deberes fundamentales del paciente y formuló los principios generales de universalidad y equidad (2,3).

En España, numerosas asociaciones, organizaciones y federaciones desempeñan un papel vital en la defensa de los derechos de los pacientes, como Alianza General de Pacientes (AGP), la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), el Foro Español de Pacientes, la Asociación Española contra el Cáncer (AEEC), por mencionar sólo algunas de ellas, aglutinando a las principales entidades que representan a los pacientes en España.

La participación de pacientes se considera un elemento fundamental de la atención y calidad asistencial centrada en la persona, ya que facilita identificar, analizar y actuar en relación con sus necesidades, preferencias y valores. En España, en términos generales, la participación ciudadana y de los pacientes ha recibido poca atención y, a pesar del desarrollo normativo, aún hoy existe un elevado grado de desconocimiento.

La Ley General de Sanidad establece en su artículo 5 que los servicios públicos de salud deben articular la participación comunitaria en la formulación de políticas sanitarias y en el control de su ejecución. Adicionalmente, cabe destacar que el 6 de abril de 2017 se aprobó la Proposición No de Ley (PNL) que instaba al Gobierno a acordar la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud. Más recientemente destaca la PNL del 30 de septiembre de 2020, la cual insta al Gobierno a la modificación de la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud para regular la participación de los pacientes en el propio Sistema Nacional de Salud mediante el Comité Consultivo del Consejo Territorial, recogiendo la inclusión de las organizaciones de pacientes.

El Ministerio de Política Territorial y Fundación Pública contempla la iniciativa de la creación del Comité de Pacientes como órgano propio de asesoramiento que permita establecer modelos de participación efectiva en propuestas y proyectos normativos. De hecho, a nivel nacional y a nivel hospitalario se está impulsado la constitución de Comités de Pacientes como órganos de asesoramiento (p ej.: el Comité de Pacientes de la Comunidad Valenciana y el Comité de Pacientes del Hospital Clínico San Carlos) (3) (4) (5)

El área de los derechos de los pacientes constituye una materia en la que es necesario continuar trabajando: impulsando mecanismos de protección en favor de la equidad y la calidad mediante la incorporación de los pacientes en los procesos relacionados con el desarrollo de normativas y políticas de salud; involucrándolos en la mejora del diseño organizativo en el ámbito de la gestión de provisiones de servicios, en la definición y evaluación de protocolos, ensayos clínicos y guías y en la toma de decisiones sobre su propia salud  . Pero además, no hay que olvidar que los pacientes tienen derechos, pero también deberes entre los que destacan cuidar de su propia salud, informar al profesional, hacer un buen uso de los recursos disponibles y mantener respeto a los profesionales, servicios y pacientes y familiares.

Por ello, desde el área de salud de Crowe, nos sumamos a esta celebración para subrayar nuestro compromiso con la promoción y protección de los derechos de los pacientes y el bienestar de las personas, por encima de todo. Siempre a través de nuestra colaboración con asociaciones de pacientes, organizaciones sanitarias, industria farmacéutica y todo tipo de agentes del sector, así como incorporando la visión de los pacientes y recordando la importancia de que todas las personas reciban atención médica con igualdad y justicia. 

Fuentes:

1. Active citizenship. [Online]. Available from: https://www.activecitizenship.net/multimedia/import/images/patientsrights/ec_spanish.pdf.

2. Agencia Estatal Boletín Oficial del Estado. Legislación Consolidada. [Online]. https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-1986-10499.

3. Abierto FdG. IV Plan de Gobierno Abierto 2020-2024. [Online]. Available from: https://transparencia.gob.es/transparencia/dam/jcr:2a0d9dfb-0ee6-4329-a254-c83b09835f06/170123%20IV%20PLAN%20DE%20GOBIERNO%20ABIERTO_ACTUALIZACION.pdf.

4. Carlos HCS. Comité de Pacientes. [Online]. Available from: https://www.comunidad.madrid/hospital/clinicosancarlos/nosotros/comite-pacientes.

5. Valenciana G. Comité de Pacientes. [Online]. Available from: https://www.san.gva.es/es/web/portal-del-paciente/comite-pacientes.